KALMTHOUT – De vijfjarige Robert-Elliot lijdt aan de erfelijke nierziekte, Mody 6, waardoor hij veel spierkrampen en bewegingsangst heeft. Om toch te kunnen fietsen, willen zijn ouders, Hanne Janssen (34) en Django Nahon (37) een pino-tandem kopen. Zo’n fiets kost 10.000 euro en daarom willen ze geld in zamelen aan de hand van een kunstveiling. Voor deze actie kunnen ze rekenen op vriendin, Laila Rylant (42).
Toen Hanne zwanger was van haar zoontje, Robert-Elliot, ontdekten ze dat hij een erfelijke nierziekte, Mody 6, heeft. Nu, vijf jaar later, draagt Robert-Elliot daar al bepaalde gevolgen van. “Zijn nieren functioneren maar voor 50%. We hopen dat dat stabiel blijft. Voor de rest heeft hij een lichte groeiachterstand, spierkrampen en bewegingsangst. Bepaalde bewegingen die wij normaal vinden, zijn voor hem heel spannend.”, zegt Hanne.
Vorig jaar, op de kleuterschool, verliep het niet altijd gemakkelijk.
“Hij kwam soms thuis en vroeg zich af waarom andere kinderen meer konden dan hijzelf. Dat had natuurlijk met die ziekte te maken.”, vertelt Django. Sinds hij dit jaar naar het buitengewoon onderwijs gaat, in Wilgenduin, in Kalmthout, loopt alles beter. “Zijn motoriek gaat erop vooruit, hij kan ook al op een driewieler fietsen. Alles gebeurt daar op maat van het kind, dat is super!”.
Om extra inspanningen te doen voor zijn bewegingsangst te overwinnen, willen Django en Hanne graag een pino-tandem kopen. “Op zo’n tandem ligt hij in een zeteltje mee te trappen en kan hij zo meer druk op zijn benen zetten. Hij ligt voor ons op die fiets, dus dan kan hij ook de weg zien.” Zo’n fiets kost 10.000 euro. “Dat is veel geld dat we niet zomaar hebben. We hebben eerst een crowdfunding opgestart dat toch 1.000 euro heeft opgebracht.”
Nog lang niet voldoende geld en daarom kwam vriendin Laila met een idee voor een benefiet. “We moesten iets leuk vinden en op dat moment mocht er weer net iets meer. Dus hebben we eind oktober een Foute Fuif georganiseerd.”, vertelt Laila. “In november volgde een ontbijt, een kunstveiling en bracht acteur Arno Moens een komische monoloog. Dat ging allemaal door in de Oude Brouwerij te Hoevenen en dat was heel fijn.”
Voorlopig staat het bedrag op iets meer dan 4.000 euro. “Het grootste deel komt van de kunstveiling. Die hebben we nog enkele weken na het event in de Oude Brouwerij laten openstaan.”, zegt Laila. Maar 4.000 euro is nog lang niet voldoende. Hanne: “We hebben ook al contact opgenomen met vzw Poekoeks. Die steunen goede doelen en zij willen ons ook een bedrag sponsoren.”
Maar om nog meer geld in te zamelen, zal de kunstveiling terug opengaan. “We hebben nog veel kunstwerken gekregen van mensen die we graag willen verkopen.”, zegt Hanne. Laila vult aan: “Daar zitten kunstwerken tussen voor buiten in de tuin, of platte schilderijen voor aan de muur. We hebben verschillende soorten kunst.”
Met de heropening hopen ze de 10.000 euro in te zamelen voor de pino-tandem van Robert-Elliot, maar Hanne en Django zijn nu al ontzettend dankbaar. “Dit is allemaal zo hartverwarmend. Toen ik de crowdfunding oprichtte, had ik schrik voor de reacties. Maar uit onverwachte hoeken kregen we heel veel leuke commentaar, ook met de benefiet. Dat is zo fijn. Ook Laila zijn we zo dankbaar met al die hulp voor de benefiet, anders had dat niet gelukt.”
Geïnteresseerd in een kunstwerk, of wil je Robert-Elliot, Hanne en Django steunen? Meer info vind je op de facebookpagina, Robert-Elliot’s Benefiets: https://www.facebook.com/RobertElliotsBenefiets
Joppe De Hert
