Ehlers-Danlos-Syndroom (EDS), zo goed als onbekend


In de Ekerse stationswijk in Oostergeest 27 woont Lisa Hendrickx, een 23-jarige jonge vrouw, die twee jaar geleden de diagnose van EDS kreeg nadat zij al vanaf haar jeugd vreemde en erg onaangename dingen ondervond zoals wakker worden met schouder of heup uit de kom, spontaan ontstane blauwe plekken, loszittende gewrichten.
EDS wordt meestal ontdekt omdat patiënten hypermobiele gewrichten hebben maar er bestaan ook andere types met symptomen als zeer losse huid, rekbare huid, orgaanproblemen of orgaanfalen. Het gaat om een genetische aandoening met fouten in het DNA. De ziekte komt voor bij 1 op 5000 mensen. De meeste dokters kennen de aandoening zelfs niet en er is maar een arts die er in UGent onderzoek naar leidt, professor Fransiska Malfait. Uiteraard is er veel onderzoek noodzakelijk om de ziekte te kunnen bestuderen en te bestrijden en dus ook meer financiële middelen. Patiënten gaan door een erg moeilijke tijd, lijden veel pijn en worden geconfronteerd met een steeds voortschrijdende aandoening. Zo ook Lisa die zich evenwel optrekt aan haar vrienden, het jeugdkoor Rejoice waar zij al jaren lid van is en haar eigen positieve ingesteldheid.
Challenge
Om de ziekte meer onder de aandacht van het brede publiek te brengen heeft Peter Laureyssens, dirigent van het Ekerse jeugdkoor Rejoice, het plan opgevat om een 8-daagse fietstocht van zo’n 1000 km door Vlaanderen te organiseren, de LHC of Lisa-Hendrickx-Challenge, van vrijdag 2 april tot zondag 11 april. De tocht leidt vanuit de Lisa’s woonplaats naar Balen, Hasselt, Heverlee, Elingen, Anzegem, Middelkerke en Gent om uiteindelijk opnieuw in Ekeren aan te komen met onderweg stops bij EDS-patiënten. Ook professor Dr. Malfait zelf neemt deel aan de actie. En vzw Zebrapad, een vereniging die al enkele jaren zorgt voor fondswerving, bekendmaking en een platform biedt waarop patiënten ervaringen kunnen delen, steunt de actie actief. Er worden ook twee rustdagen ingelast tijdens dewelke wordt gewandeld met mogelijke sponsoring van de wandelaars.

Niet onbelangrijk : Jeron Dewulf, mediafiguur, impro-theater acteur en tv-maker (o.a. Foute Vrienden op VTM) heeft zijn medewerking toegezegd om met een technische ploeg via interviews tijdens de fiets- en wandelchallenge een reportage te maken.
Meer info omtrent EDS is te vinden via www.zebrapadvzw, info@zebrapadvzw.be of 056/440279. (jdh)

foto Robin Fasseur

DEEL DIT ARTIKEL

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Recent Nieuws

Recente reacties

Wat te doen in de Polder?

Elke activiteit of evenement in onze polder kan je hier vinden. Weet je niet wat doen vandaag, morgen of volgende week? Kijk dan naar de kalender.

Magazine De Polder